'원주 장애인 차별철폐와 생존권확보를 위한 공동대책위원회'가 원주시청에서 농성을 벌이던 지난 2일 밤10시 무렵. 욕창으로 3개월간 고생했던 정모(명륜2동) 씨는 다시 욕창이 덧나지 않을까를 걱정하며 활동보조인을 다급하게 불렀다.
　오전11시부터 10시간 넘게 휠체어에 계속 앉아 있었기 때문에 욕창이 생길 우려가 있었기 때문. 정 씨와 함께 농성을 한 사람들은 밤새 정 씨의 자세를 바꿔 주곤 했다. 정 씨는 혼자 선 아무 일도 할 수 없는 전신마비 1급 장애인이다. 지난해 9월 부모님이 동생집으로 추석을 지내러 간 사이 욕창에 걸려 3개월 동안 병원에 입원해야 했다.
　욕창을 예방하려면 2시간에 한 번씩 자세를 바꿔줘야 하지만 그는 옆에서 자세를 바꿔줄 사람이 없다. 부모님이 계시지만 관절염과 골다공증으로 누워있고 소리를 잘 듣지 못해 아들이 필요할 때 거의 도움을 주지 못한다.
　하지만 정 씨가 활동보조인 도움을 받을 수 있는 시간은 하루평균 3시간. 활동보조인은 오전10시 정 씨 집으로 와 세수와 머리를 감겨주고 한 시간 동안 밥을 먹여 준다. 또 외출할 수 있도록 돕는데 그러고 나면 벌써 세 시간이 지나간다.
　활동보조인 없이 혼자 외출한 그는 사람을 만나 이야기하는 일 외에 아무것도 할 수 없다. 양손 모두 쓸 수 없어 물을 마시려 해도 옆에서 먹여줘야 하고, 은행이나 병원을 가서도 일일이 도움을 요청한다. 정 씨는 외출해서는 점심을 먹지 않는다. 혼자 먹을 수 없을 뿐더러 화장실 가는 횟수를 줄이기 위해서다.
　외출했다 집에 돌아오면 활동보조인이 없다. 기초생활수급비를 모아 장만한 리프트가 장착된 침대에 누워 오로지 천장을 쳐다보거나 TV를 볼 뿐이다.
　편하게 자식들의 보호를 받으며 편하게 지내야 할 어머니가 장애인이 된 아들 때문에 고통 속에서 지내는 것을 생각하면 죄송스러울 뿐이다. 저녁때가 돼서는 어머니가 기어오다시피 해 밥을 먹여주는 데 안타까운 마음과 미안한 마음에 얼굴을 들 수가 없다.
　차라리 장애인 시설에 들어가고 부모님을 동생 집으로 보내 드릴까 하는 생각을 수없이 했다. 하지만 아무리 시설이 좋아졌다지만 닭장 같은 공간에서 보호를 받으며 존재가치를 잃어버리는 게 두려워 선뜻 결정을 내리지 못하고 있다. 부모 역시 시설로 아들을 보내는 것은 원치 않는다. 힘들어도 아들 옆에 있는 이유다.
　정 씨의 모든 생활에는 활동보조인이 필요하다. 지금처럼 하루 3시간만 도움을 받는다면 부모가 사망한 이후에는 시설에 들어갈 수밖에 없는 상황이 온다. 
　욕창이 재발할 우려가 있음에도 지난 2일 그가 시청에서 함께 농성한 이유이다.
　"활동보조인 지원이 추가로 되지 않는다면 죽은 목숨이나 마찬가지"라고 말하는 그는 "부모님을 대신해줄 활동보조인이 옆에 있다면 얼마든지 비장애인들과 함께 생활하며 지낼 수 있다"며 "부모님 역할을 대신해 줄 활동보조인이 더 오랫동안 옆에 있어주길 바란다"고 말했다.  

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