"전염병 아닌데" 편견에 고통받는 희귀질환자들

◀ 앵커 ▶

보통, 환자가 2만 명 이하인 질환을 희귀질환이라고 합니다.

병도 병이지만, 사회적 편견에 더 고통스러워하는 희귀질환 환자들을 이준희 기자가 만나봤습니다.

◀ 리포트 ▶

작은 금속 회사에서 품질 검사 일을 도맡아 하는 오명선 씨는 10년 새 직장을 4번 바꿨습니다.

자주 화장실을 들락거리는 희귀질환 궤양성 대장염이 발병한 뒤 회사에서 번번이 퇴짜를 맞았기 때문입니다.

[오명선/궤양성 대장염 환자]
"'근무시간에 화장실을 안 갔으면 좋겠다. 그러지 못하겠으면 회사를 나가라.' 그럴 때는 울죠. 우는 방법밖에 없어요."

강직성 척추염을 앓고 있는 최현영 씨는 약을 먹으면 생활하는 데 문제가 없지만, 일자리를 구할 때 질환을 일부러 숨긴 기억이 있습니다.

[최현영/강직성 척추염 환자]
"'희귀 난치병'이라고 하면 '전염병'으로도 들을 수 있을 것 같더라고요 느낌에.. 그리고 또 약간 선입견을 줄 수 있고.."

이러한 사회적 편견은 이미 학교 안에서 나타나고 있습니다.

중·고등학생 10명 중 9명 이상이 희귀질환은 '무섭다', '혐오스럽다'는 식의 부정적 인식을 갖고 있는 것으로 나타났습니다.

[장여구/서울백병원 교수]
"(거의) 유전질환이기 때문에 일단 전염성 자체가 없고, 관리를 잘 받게 되면 학교 직장 생활을 하는 데 어려움이 없는 경우가 대부분입니다."

어제는 정부가 지정한 첫 번째 희귀질환 극복의 날, 70만 환자들을 편견 없이 바라보는 것이 극복의 첫걸음입니다.

MBC뉴스 이준희입니다.