희귀병 '이분척추증' 따뜻한 시선부터

◀ 앵커 ▶

우리 사회의 어려운 이웃들을 돌아봅니다.

'이분척추증'이라는 희귀 난치병이 있습니다.

태어날 때부터 척추 신경이 손상된 질환인데, 스스로 대소변을 조절하기 힘들어서 특히 어린 환자는 옆에서 누군가 도와주지 않으면 혼자서 배변을 하기 힘들다고 합니다.

아무래도 참 난감한 경우가 많겠죠.

주변에서 따뜻하게 이해만 해줘도 큰 도움이 될 것 같습니다.

공윤선 기자가 설명해드립니다.

◀ 리포트 ▶

올해 초등학교에 입학한 가영이.

신나게 자전거를 타는 모습이 또래 아이들과 다를 게 없어 보입니다.

하지만 가영이는 척추 신경이 손상된 채 태어나는 '이분척추증' 이라는 희귀 난치성 질환을 앓고 있습니다.

심한 경우엔 걷지 못하기도 하지만 대부분은 증상이 겉으로 크게 드러나진 않는데, 90% 이상이 대변과 소변을 스스로 조절하기 힘듭니다.

소변줄과 관장기를 써야 해 가영이 같은 어린 아이들의 경우엔 부모가 따라다니며 도와줘야 합니다.

외출이라도 하면 가족 화장실을 찾아 헤맵니다.

[정 모 씨/가영이 아버지]
"화장실 여건이 여의치가 않아서 결국에는 차에 와서 이렇게 어두운 곳에서 숨어서 하게 되네요."

더 큰 문제는 학교생활.

소변을 빼 줄 사람이 마땅치 않아 엄마 아빠가 '5분 대기조'가 돼야 합니다.

혹시 실수라도 하면 아이들 사이에서 놀림거리가 되기 일쑤입니다.

[정 모 씨/가영이 아버지]
"혹시나 (소변이나 대변이) 새서 다른 아이들이 알아버려서 창피하거나 이런 문제가 생기지 않을까 하는 그런 불안감 때문에 부모님들이 항상 학교 주변을 맴돌고 계세요."

경제적 부담도 적지 않습니다.

병원비는 희귀질환으로 인정받아 10% 정도만 부담하면 되지만, 소모품인 관장기는 100% 본인 부담이라 한 달에 수십만 원씩 들기 때문입니다.

[김지선/이분척추증 환자·가명]
"'없으면 생활이 불편하다'가 아니고 '없으면 생활이 불가능하다'가 맞으니까…."

치료와 생활에 필수적인 부분인 만큼 지원이 필요하다는 게 전문가들의 지적입니다.

[박관진 교수/서울대학교병원 비뇨의학과]
"소변과 대변을 적절하게 계속 비워주고 상태를 유지해주고 그쪽이(방광과 대장이) 비어 있는 상태를 계속 유지하다 보면 시간이 가면서 기능을 점차적으로 회복한다는 게…."

우리나라에선 이런 희귀난치병에 대한 교육이 사실상 이뤄지지 않고 있습니다.

[환자 가족]
"사회에선 (이 질환을) 아무도 몰라요. 하물며 어린이집을 보낼 때도 도뇨하는(소변을 빼는) 부분들을 선생님한테 설명해도 모르고…."

주변의 이해와 따뜻한 시선.

어쩌면 당연하지만 이들에겐 가장 절실한 바람입니다.

MBC뉴스 공윤선입니다.