희귀난치성 질환 치료, "2년간 주사약 값만 10억"

◀ 앵커 ▶

아이가 병에 걸렸는데, 주사 한번 맞는데 1억 4천만 원.

보통 사람은 감당할 수 없는 너무 큰돈이 들다 보니 건강보험 혜택이 간절한 환자들이 있습니다.

정부가 희귀질환 치료에 건강보험 적용하는 방안을 마침 내일 논의한다고 합니다.

조현용 기자가 취재했습니다.

◀ 리포트 ▶

수중재활을 하고 있는 중학생 예영이는 국내에 150명뿐인 희귀난치성질환, '척수성 근위축증' 환자입니다.

근육이 점차 힘을 잃어가며 결국 자가호흡도 할 수 없어지기 때문에 이렇게 시간과 싸우는 상황.

그런데 재작년 미국에서 치료제가 개발됐고 2년 안에 모든 근육이 정지될 것이라던 아이가 스스로 걷게 된 사례까지 보고됐습니다.

[채종희/서울대병원 소아청소년과 교수]
"전혀 치료제가 없었고 이게 최근에 개발된 유일한 치료제라고 할 수 있겠습니다. (출생 직후 발병하면 치료하지 않을 경우) 90%의 환자가 사망하게 되는 위중한 병이고요."

주사약은 1회분이 1억 4천만 원, 2년간 약을 쓰려면 10억 원가량이 필요합니다.

건강보험 적용을 위한 심사 절차가 진행 중이지만 환자의 나이 제한이 변수가 됐습니다.

[문종민/척수성근위축증 환우회장(예영 아빠)]
"어린아이부터 나이 든 사람까지 환자가 150명 정도밖에 안 돼요. (의료 보험을 적용해서) 모든 환우가 동시에 주사를 맞았으면 좋겠습니다."

건강보험 사각지대에서 희귀난치성질환 환자를 힘들게 하는 건 약값만은 아닙니다.

최해은 씨의 딸은 돌을 갓 넘기고 장염을 치료하러 병원에 갔다가 갑자기 심장이 멎었습니다.

심폐소생술 끝에 살아났지만 아이는 10만 명 중 1명 발생한다는 '특발성 확장성 심근증' 진단을 받았습니다.

이식을 받기 전까지 심장에 달아야 하는 기계 대여비는 1억 원, 유지비는 매달 1천만 원입니다.

[최해은/노은겸 엄마]
"저축을 다 깨고 모든 것을 다 통틀어서 전셋집을 빼고 6개월은 버틸 수 있지만 그 이후로는 어떻게 해야 할지…. 지금 실감이 안 나서요."

정부는 내일 희귀질환 치료에 필요한 고비용 약제에 건강보험을 적용하는 방안을 논의합니다.

경제성 평가에 대한 갑론을박이 벌어질 것이고 시간과 싸우고 있는 희귀질환자와 가족들이 이를 지켜볼 뿐입니다.

MBC뉴스 조현용입니다.