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[마봉춘이 간다] 희귀병 수술 성공했지만…치료비 어쩌나

기사입력 2018-01-03 07:14 최종수정 2018-01-03 07:27
희귀병 특발성 제한 심근병증 인공심장 수술 마봉춘이 간다
◀ 앵커 ▶

희귀한 심장질환을 앓던 두 살배기가 국내 최초로 소아 인공심장 수술을 받았습니다.

다행히 수술은 잘 끝났지만, 엄마·아빠는 기쁨만큼 걱정도 크다고 하는데요.

마봉춘이 간다에서 그 사연을 들어봤습니다.

◀ 리포트 ▶

오전 아홉 시, 믹서기로 잣을 갈고 약한 불에 쌀을 올려 정성스레 끓입니다.

두 살배기를 둔 여느 엄마와 다를 것 없어 보이는 아침.

하지만 서경이네 사정은 좀 다릅니다.

지난여름, 아이를 봐주던 외할머니는 이상한 점을 발견했다는데요.

[박현우/고서경 군 외할머니]
"배가 하루하루 다르게 이상하게 나와있는 느낌을 받는 거예요. 그래서 할아버지하고 애가 배가 이상하게 나왔다…"

진찰 결과 심장 주변까지 물이 차 있었고 며칠 뒤 받아든 병명은 이름도 낯선 '특발성 제한 심근병증'.

심장 근육이 딱딱하게 굳는 희귀 질환으로 심장 이식이 유일한 치료법입니다.

하지만 이식할 심장을 마냥 기다리기엔 생명이 위험한 서경이를 지켜보던 의료진은 국내 최초로 양쪽 심실에 피를 돌려줄 보조장치를 다는 소아 인공심장 수술을 택했고 일곱 시간 동안 15명이 동원된 수술은 다행히 성공적으로 끝났습니다.

[이용선/고서경 군 어머니]
"사실은 서경이 가슴을 연다는 게 너무 마음이 아픈 거예요. 아기 아픈 모습을 계속 지켜봐야 한다는 게 미안하고 아팠어요."

오늘도 서경이를 만나러 병원에 온 엄마.

20분씩 하루 두 차례, 아기 얼굴을 볼 수 있는 소중한 시간입니다.

자기 몸 만한 장치를 달고 있어 힘들 법한데도, 엄마 앞에선 장난감에 정신없는 서경이.

1백 킬로그램이 넘는 장치를 달고 있어 걸음마도 쉽지 않습니다.

[박영환/연세대 의과대학 교수]
"지금 이 아이는 걷지 않는 상태에서 수술했습니다. 이제 곧 걸을 거고요. 얘가 뛰기 시작하면 이제 곤란한 거죠. 기계가 쫓아다닐 수도 없는 거고요."

하지만 아직도 끝나지 않은 치료.

엄마는 걱정이 앞섭니다.

서경이가 단 보조장치 가격만 1억 5천만 원으로, 건강보험 적용이 안 돼 부담이 큰데다

앞으로 해야 할 심장이식까지 생각하면 웬만한 가정은 감당 못할 수준이기 때문입니다.

[이용선/고서경 군 어머니]
"그냥 평범하게 사는 사람들이었거든요. 큰아이 어린이집 보내놓고 서경이 돌보고…모든 환경이 다 바뀌어버린 거예요."

아이 몸에 무리가 갈까, 마음껏 꽉 안아주지도 못하는 엄마의 마음.

올해는 서경이 가족이 더 행복해질 수 있을까요.

<마봉춘이 간다> 였습니다.

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