신경섬유종 환자들에 대한 편견

◀ 앵커 ▶

얼굴에서 발끝까지 온몸에 수천 개의 종양을 달고 사는 사람들이 있습니다.

인류 최악의 질병이라 불리는 신경섬유종의 한 유형인데요.

설상가상으로 전염병 환자처럼 보는 시선 때문에 더욱 힘든 나날을 이어가고 있습니다.

◀ 리포트 ▶

방글라데시 북부 시골마을에 사는 47살 호사인 씨.

주렁주렁 매달린 혹이 얼굴을 뒤덮어 눈과 귀는 아예 보이질 않습니다.

콧구멍과 아랫입술의 형체만 겨우 알아볼 수 있을 정도입니다.

얼굴뿐 아니라 몸통과 손에도 울퉁불퉁한 종양이 수두룩합니다.

[호사인/신경섬유종 환자]
"고통이 너무 커요. 온몸이 가렵고 아파요."

13살 때 처음으로 몸에 혹이 나기 시작하더니, 나이가 들수록 종양 수가 늘면서 최근엔 일상생활이 불가능한 지경이 됐습니다.

종양이 눈을 가려 앞을 보기도 힘들고, 통증과 가려움으로 잠도 제대로 못 잡니다.

옷 갈아입는 것부터 화장실에 가는 것까지 모두 부인의 손길이 필요합니다.

[아내]
"제 고통을 다른 사람들과 나눌 수도 없으니 운명을 받아들이는 수밖에요."

자주 씻지도 못해 몸에서 나는 냄새는 또 다른 고통입니다.

[호사인/신경섬유종 환자]
"제 몸에서 냄새가 나서 가는 곳마다 파리가 달려들어요."

호사인 씨가 앓고 있는 병은 선천성 유전질환의 하나인 신경섬유종.

신경을 싸고 있는 막이 비정상적으로 부풀어 오르는 건데, 좁쌀만 한 종양부터 얼굴 전체를 뒤덮는 큰 종양까지 여러 형태로 나타납니다.

[카루나/의사]
"신경섬유종은 비정상적 유전자로 인해 가족에게 전파되는 유전질환입니다."

미국 인디애나 주에 사는 리비씨도 얼굴부터 발끝까지 6천여 개의 종양을 달고 살아갑니다.

하지만, 종양보다 힘든 건 전염병 환자처럼 바라보는 사회적 시선입니다.

[리비/신경섬유종 환자]
"저를 괴물 보는 듯한 시선에 지쳤어요. 사람들이 이 질환을 이해하길 바랍니다."

몇 해 전 프란치스코 교황은 얼굴이 수백 개의 종양으로 뒤덮인 신경섬유종 환자에게 입맞춤을 해 이런 편견에 맞섰습니다.

[리바/신경섬유종 환자]
"교황이 안아주었을 때, 떨렸고 정말 따뜻했어요."

이 일을 계기로 신경섬유종 환자들에 대한 편견은 조금씩 깨지는 상황, 인류 최악의 질병이라는 신경섬유종에 외롭게 맞서온 환자들은 이제 얼굴을 드러내고 함께 싸워줄 도움의 손길을 기다리고 있습니다.