[매거진 클리닉] 삶을 망가뜨린 갈색반점-신경섬유종

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다음은 우리 몸의 건강을 살펴보는 매거진 클리닉 시간입니다. 이 코너 볼 때마다 느끼는 건데요. 우리 몸의 작은 변화， 정말 무심코 넘기면 안 되겠다， 이런 생각이 들죠？

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네. 오늘도 역시 눈여겨보시기 바랍니다. 우리 몸에 불현듯 생긴 갈색반점. 물론 단순한 점일 수도 있지만 더 큰 질병일 가능성도 있기 때문에 경시할 수 없다고 하는데요.

최민정 리포터가 취재했습니다. 어서 오세요.

◀ 최민정 리포터 ▶

안녕하세요. 오늘은 일단 발병하면 낫기조차 힘든 난치병 중의 한 가지를 소개해 드릴 텐데요.

작은 갈색반점을 시작으로 얼굴 변형과 함께 합병증으로 진행돼 심각할 경우 목숨까지 앗아갈 수 있는 질병， 바로 신경섬유종입니다.

지금부터 함께 보시죠. 평범한 삶을 한순간에 망가뜨린 갈색 반점. 매일 끔찍한 고통 속에 살아가는 사람들.

◀ 최민정 리포터 ▶

참을 수 없는 극심한 통증뿐 아니라 소중한 삶을 절망의 나락으로 빠뜨리는 공포의 질병. 신경섬유종을 소개합니다. 어느 날 갑자기 내 몸에 발생한 작은 갈색반점.

이 동전만한 크기의 작은 갈색반점이 당신의 생명을 위협할 수도 있다는 사실 믿겨지십니까？

３０년 동안 신경섬유종을 앓고 있는 이금주 씨. 온몸에 퍼져 있는 갈색 반점과 작은 돌기 때문에 일상생활을 영위할 수 없을 정도로 심각한 고통을 호소했는데요.

◀ 최민정 리포터 ▶

신경섬유종증이라는 게 어떤 병인가요？

◀ 최민정 리포터 ▶

신경계 질환인 신경섬유종은 초기에는 갈색반점과 종양이 발생하고 증상이 악화되며 얼굴 변형과 합병증으로 죽음에까지 이를 수 있는 병입니다.

２１살 때부터 신경섬유종을 앓아왔다는 이금주 환자의 상태는 지금 어떨까요？

◀ 최민정 리포터 ▶

이금주 씨의 신경섬유종 발병 원인은 바로 가족력. 그녀의 어머니와 남동생도 신경섬유종을 앓고 있다고 합니다.

자신보다 증상이 더 심한 어머니와 남동생을 보면 항상 속상한 마음뿐이라는데요.

◀ 최민정 리포터 ▶

현재 그녀는 색소레이저 치료를 통해 갈색 반점을 제거하면서 신경섬유종 진전을 막고 있었습니다. 바라시는 것은 어떤 거예요？

◀ 최민정 리포터 ▶

갈색반점으로 시작해서 얼굴 변형까지 일어난 권정자 씨를 만나봤습니다. 그녀 역시 유전에 의해 신경섬유종이 발병했다는데요.

같은 질병을 앓고 있던 어머니. 처음에는 어머니를 원망한 적도 참 많았다고 합니다.

◀ 최민정 리포터 ▶

얼굴의 변형으로 말하기도 힘든 상황. 그녀는 지금 치료조차 어렵습니다.

◀ 최민정 리포터 ▶

치료법이 없이 매일 진통제에 의지해 살았던 권정자 씨. 아들을 임신했을 때는 기쁨보다는 걱정이 앞섰다는데요.

◀ 최민정 리포터 ▶

다행히도 아들에게는 신경섬유종이 유전되지 않았고 아들을 생각해 건강관리에 더욱 철저해졌습니다. 비록 거동은 힘들지만 증상이 더 나빠지지 않도록 식사는 꼭 챙겨 먹습니다.

옆으로 돌아간 입 때문에 음식을 삼키기도， 씹기도 힘든 상황 속에서 현재 그녀는 오로지 아들 걱정뿐입니다.

◀ 최민정 리포터 ▶

신경섬유종의 발병 원인은 대부분 유전에 의한 것이라고 알려져 있는데요. 하지만 가족 중에 병력이 없는데도 신경섬유종을 앓고 있는 주부님이 있어서 찾아와봤습니다. 안녕하세요.

４살 때부터 무려 ５０년 동안 신경섬유종으로 투병 중인 이복순 씨. 팔에는 많은 종양들이 있었습니다.

◀ 최민정 리포터 ▶

가족력 없이 유전자 돌연변이에 의해서 신경섬유종이 발병한 이복순 씨. 얼굴 변형과 피부의 종양 때문에 오랜 세월 사람들의 시선을 피해 지내왔다고 하는데요.

◀ 최민정 리포터 ▶

수백 개의종양들이 온몸을 덮고 있어 옷을 입는 것조차， 잠을 자는 것조차 어려운 상황. 치료가 절실한데요.

◀ 최민정 리포터 ▶

많은 종양들 때문에 씻기도 힘든 상황이지만 그녀는 희망을 놓지 않습니다.

◀ 최민정 리포터 ▶

초기에 발견하면 증상의 악화를 막을 수 있는 신경섬유종. 조기발견이 중요한데요. 다음 ４가지 중상 중 두 가지 이상이 해당된다면 신경섬유종을 의심해봐야 합니다.

특히 가족 중 신경섬유종 환자가 있거나 커피색 반점이 나타난다면 주의 깊게 살펴봐야 합니다.

삶을 송두리째 흔드는 신경섬유종. 작은 갈색 반점 가볍게 넘기지 마시고 꼭 병원을 찾아 건강을 지키시기 바랍니다.

◀ＡＮＣ▶

신경섬유종 정말 치명적인 질병이었습니다. 얼마나 환자분들이 힘드실까요.

그런데 더 안타까운 것은 이런 난치성 질환을 앓고 있는 환자분들이 대부분 경제적 어려움도 함께 겪고 있다는 그런 얘기인데요. 이분들을 위한 대책마련이 꼭 필요해 보입니다.

◀ＡＮＣ▶

무엇보다 조기발견이 중요하다고 하니까요. 갈색 반점이 몸에 ６개 이상 있다면 꼭 병원 찾아보시기 바랍니다.