[소수의견] "삶 어디에도 국가는 없었다" 호소 희귀질환자와 가족‥변화로 이어질까

◀ 앵커 ▶

희귀질환을 앓고 있는 환자와 가족들은 치료 비용도, 돌봄을 위한 시간도 많이 드는데요.

정부의 지원을 받을 수 있는 질환이더라도 치료비만 지원받아서는 일상을 꾸리기가 쉽지 않습니다.

전반적인 지원을 할 수 있는 복지정책이 필요한 이유입니다.

백승우 기자가 희귀질환 환자와 가족들을 만나봤습니다.

◀ 리포트 ▶

지난달 이재명 대통령은 희귀질환자와 가족들과의 자리를 마련해 그들의 호소를 듣고 지원책도 내놓기로 했습니다.

[이재명 대통령 (지난달 24일)]
"사람의 생명은 귀한 것인데 소수라는 이유로 배제되거나 또는 불이익을 입거나 소외되면 안 되겠죠."

그 뒤 정부는 희귀병 환자가 내는 의료비 부담을 낮춰주는 제도인 산정특례 본인부담금을 현행 10%에서 5%로 낮춰준다고 발표했습니다.

하지만 현장에선 체감이 어렵다는 이야기가 많습니다.

망막 혈관이 제대로 발달하지 못해 망막이 박리되는 희귀질환을 앓고 있는 6살 예준이.

[한주연/희귀망막질환 환아 엄마]
"망막이 좀 많이 무너져 있게 태어났고 그게 좀 시신경을 못 자라게 해서… 의학적으로는 양안이 모두 실명 상태라고."

생후 100일 때부터 6차례나 수술을 받았고, 오는 3월 또 수술을 앞두고 있습니다.

지금까지 수술비만 5천만 원 넘게 들었습니다.

예준이 병은 산정특례 대상에서 빠져있기 때문입니다.

이번 대책에서도 혜택을 아예 받지 못합니다.

[한주연/희귀망막질환 환아 엄마]
"'경제적인 부분이나 효율적인 부분이나 이런 게 좀 부족하다고 판단이 돼서 이거는 산정 특례에 넣어 줄 수 없다'라고…"

산정특례가 적용된다 해도 이번 대책의 사각지대에 해당하는 경우도 적지 않습니다.

'수포성표피박리증'을 앓고 있는 대학생 권 모 씨.

가벼운 자극에도 피부가 벗겨져 고통스러운 희귀질환으로 산정특례 대상이지만, 매달 상처 소독 비용만 130만 원가량 들어갑니다.

[권 모 씨/수포성표피박리증 환자]
"일반 반창고는 접착력이 세서 저희가 붙였다가 떼면 피부가 다시 벗겨져 버려요. 접착력이 조금 약한 반창고를 붙이고."

소독제품 대부분이 건강보험 적용을 받지 않는 비급여인데, 산정특례는 급여항목에만 해당되기 때문입니다.

[권 모 씨/수포성표피박리증 환자]
"본인 부담률 낮추는 것도 중요하지만 사실 저희는 그런 비급여 항목 때문에 의료비 부담이 굉장히 크기 때문에."

전문가들은 산정특례 대상 질환 확대는 물론, 희귀질환에 쓰이는 신약과 의약외품 등 비급여 항목을 더 적극적으로 급여화하는 정책노력이 필요하다고 지적합니다.

MBC뉴스 백승우입니다.

영상취재 : 윤병순, 정영진 / 영상편집 : 김현수

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