[제보는 MBC] "아빠, 사실 잘 안 보여"‥희귀병인데 번번이 반려

◀ 앵커 ▶

희귀병으로 한쪽 눈이 거의 보이지 않는 11살 아이가 있습니다.

그런데 국가는 4년째 이 아이를 '장애가 아니다'라고 판단하고 있다는데요.

장애 판정의 한계, <제보는 MBC> 이재인 기자입니다.

◀ 리포트 ▶

11살 이 모 양이 4년 전 그린 가족 그림.

모두 한눈을 감고 있는 것처럼 보입니다.

왼쪽 눈이 잘 안 보이는 아이의 아픔이 그림으로 나타난 것을 그때는 몰랐습니다.

[이 모 양/11살 (음성변조)]
"오른쪽 눈을 가리면 안 보이는 게 당연한 거, 사람은 다 당연한 걸로 알고 있어서."

자꾸 부딪히고 넘어지는 아이가 의아했던 부모는 4년 전에야 아이 눈이 아프다는 것을 알았습니다.

왜 얘기 안 했냐고 물었던 부모 마음은 미어졌습니다.

[이 모 양 아버지 (음성변조)]
"'눈이 안 보이는데 사실 엄마, 아빠가 걱정할까 봐 (시력 검사를) 보이는 눈으로 외워서 했다'고‥"

'나팔꽃 증후군'.

눈과 뇌를 잇는 통로가 나팔꽃 모양처럼 비정상적으로 커지는 선천성 시신경 질환입니다.

뒤늦게 확인한 딸의 왼쪽 눈 시력은 안경을 껴도 0.01이 안됐습니다.

장애 기준인 '교정시력 0.02'보다 낮았습니다.

부모는 국민연금공단에 딸의 장애 신청을 했습니다.

무슨 큰 혜택을 바란 게 아니라, 장애인등록증이 있으면 때마다 장애를 설명하지 않아도 되고 기본적인 배려도 받겠구나 생각했다고 합니다.

하지만 문턱이 높았습니다.

공단은 "안저와 망막 등에 객관적 이상이 없고, 과거 검사에서도 '정상'이 나온 이력이 있다"며 장애를 인정하지 않았습니다.

5차례 신청했지만 결과는 같았습니다.

현재 장애 판정은 공단이 자문의로 지정한 두세 명의 전문의가 서류로 판단합니다.

나팔꽃 증후군의 경우 희귀병인 데다 환자의 시력도 제각각이라 서류만으로 상태를 정확히 파악하기 어렵다는 지적도 나옵니다.

[김정훈/서울대어린이병원 안과 교수 (이 모 양 주치의)]
"저희도 기준도 안 될 경우에는 웬만하면 내지 마세요, 해요. 서류 작업하느라 엄마도 힘드니까, 애도 고생하고. 근데 얘는 기준에는 맞다고 생각하니까."

공단 측은 "자문의가 주치의 소견서도 다 종합해서 판단한 결과"라고 설명했습니다.

MBC뉴스 이재인입니다.

영상취재: 김민승, 윤병순 / 영상편집: 주예찬

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