'하루하루가 전쟁터' 도윤이의 알레르기

카레라이스에 우유 성분이 들어있는 걸 모르고 먹었다가 사망한 아이, 옆 사람이 쏟은 커피음료가 몸에 튀는 바람에 응급실로 실려 간 아기, 빵집 앞을 지나기만 해도 온몸에 두드러기가 나는 아이..

식품 알레르기의 종류는 상상할 수 없을 정도로 많고 환자들의 생활을 들여다보면 하루하루가 전쟁터나 다름없습니다.

하지만 아직 우리 사회는 이들을 배려하기보다는 '유별난 사람' 쯤으로생각하는 경우가 많습니다.

하루에도 몇 번씩 생사의 기로를 넘어야 하는 알레르기 환자들, 이들을 세심하게 배려하며 일상에서 철저한 제도적 장치를 마련해 놓고 실천하는 일본의 사례를 통해 우리가 하루빨리 갖춰야 하는 것들은 무엇인지 점검해봅니다.

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초등학교 4학년 도윤이가 엄마와 외식을 하러 나섰습니다.

흔치 않은 일입니다.

가장 먼저 간 곳은 설렁탕 집.

[음식점 직원]
"(아이가 알레르기가 있어서 그러는데 성분 좀 알고 먹을 수 있어요?) 들깨 가루인가, 땅콩 가루하고 치즈가루 (다 들어가요?) 조금 들어가요. 설렁탕에"

치즈가 들었단 말에 도윤이와 엄마는 그냥 나와야 했습니다.

이번엔 츄러스 집.

[매장 직원]
"(여기에 우유 성분 들어가는 게 있어요?) 우유 가루는 들어가는 걸로 알고 있어요. (안 들어가는 건 없어요?) 일단 츄러스에는 들어가요."

츄러스 대신 소시지를 먹으려고 했더니 소시지에도 우유가 들었다고 합니다.

"다 들어가요? 네 감사합니다. 아 오늘 먹을 수 있을 줄 알았는데..."

도윤이는 우유 알레르기가 있습니다.

마시는 우유뿐 아니라 우유 성분이 들어간 모든 음식을 못 먹습니다.

그런데 빵이나 과자 말고도 우유가 들어간 음식은 생각보다 훨씬 많습니다.

카레 전문점에서 파는 카레안에도 우유성분이 들어있습니다.

[음식점 직원]
"안 드시는 게 나아요. (그럼 여기서는 먹을 수 있는 메뉴는 없어요?) 네 다 카레 베이스로 만든 거라서. 도윤아 여기도 안 되겠다. 가자 미안해."

샐러드 매장에선 구경만 했을 뿐인데 도윤이는 코가 간지럽다고 말합니다.

샐러드안에 있는 치즈 때문.

우유와 치즈 냄새만 맡아도 알레르기 반응이 일어납니다.

[이도윤 / 우유, 땅콩 알레르기]
"나 코 간질간질해. (코 간지러워? 치즈 때문에 그런가 보다.) 냄새 냄새"

보통 식품 알레르기라고 하면 특정음식을 먹고 두드러기가 나는 정도라고 생각하기 쉽지만, 도윤이는 우유를 먹으면 생명을 잃을 수도 있습니다.

이렇게 식품 알레르기를 앓고 있는 아동과 청소년은 100명 가운데 4~5명 가량.

이 아이들과 가족들에겐 하루하루가 살얼음판이자 전쟁터입니다.

도윤이는 이 유명 아이스크림 가게에 처음 와봅니다.

신이 났습니다.

우유가 안 들어간 아이스크림이 있다고 해서 찾아왔습니다.

먹을 수 있는 건 31개 중에 단 하나.

도윤이 엄마는 아이스크림 뜨는 주걱을 한번 씻어달라고 부탁합니다.

주걱에 우유 성분이 묻어 있을 수 있기 때문인데, 종업원의 표정이 굳어집니다.

"아이스크림 뜰 때 그거(주걱) 깨끗하게 씼어서 새 걸로 해주실 수 있어요? (이거 씻어 놓은 거예요.) 다른 거랑 스쿱(주걱)이 섞이죠, 그럼? (한번도 안 썻어요) 번거로우시죠. 어떡해."

몇 차례 더 부탁한 끝에 어렵게 주문한 아이스크림.

그런데 도윤이는 먹지 않고, 입술에 묻히고 한동안 가만 있습니다.

[이도윤 / 우유 땅콩 알레르기]
"(얼굴에 왜 묻히는 거야?) 이렇게 묻히면 5분 안에 반응이 올라와서 먹을 수 있는지 없는지 알 수가 있는데... (원래 안 먹던 음식 먹을 때 늘 이렇게 해?) 네."

한 패스트푸드점에선 음식 성분을 물어봤다가 면박을 당했습니다.

"(빵에는 우유가 들어가요?) 들어가는 게 있죠 (성분을 확인할 수 있는 건 지금 없고요?) 뒤에 분 먼저 주문해 드릴게요"

김밥집에서는 칼과 도마를 씻어달라고 부탁해야 합니다.

치즈가 묻어있으면 안되기 때문입니다.

"(물로 씻어서 깨끗하게 해줄 수 있어요?) 그건 제가 어떻게 해줄 수가 없는데..."

잘못 먹으면 생명이 위험해 자세히 물을 수밖에 없지만 유별난 사람 취급받기 일쑤.

어린 도윤이에게 이런 상황은 늘 바늘 방석입니다.

[이도윤]
"(직원들 표정이 어땠어?) 짜증내고 까칠했어요. (그런 거 보며 어때?) 점원 누나들한테도 미안하기도 하고 그런 눈으로 막 바라보는 것도 싫고. (먹고 싶은 마음보다 그게 더 커?) 네 (안 먹어도 돼?) 네"

그래서 알레르기 환자 가족들은 대부분 집에서 밥을 해먹거나 도시락을 싸서 다닙니다.

역시 쉬운 일이 아닙니다.

종윤이 엄마 한은진씨가 장보는 걸 지켜봤습니다.

종윤이가 우유와 견과류에 알레르기가 있어서 식품 뒷면 성분 내역을 꼼꼼히 봐야합니다.

떡갈비와 훈제오리 처럼 전혀 예상치 않은 음식에 우유 성분이 들어간 경우가 많아 늘 조마조마합니다.

[한은진]
"일반적으로 소시지에 우유 들었다고 생각하세요? 안 하시죠. 그런 부분을 확인하기 위해서. 보면 이거는 우유가 안 들어 있고요. 이거는 우유가 들었거든요."

그나마 성분 표시가 돼 있으면 다행입니다.

이 프라이드 치킨엔 우유 성분이 들어가 있는데도 표시가 안 돼있습니다.

[매장 직원]
"(우유가 들어가 있어요) 아 들어가 있어요? 근데 왜 표기가 안 돼있는데. (적은 양은 여기다 표기를 안 해요)"

그래서 이들에겐 한 끼 한 끼가 지뢰밭 통과하듯 눈물겨운 전쟁입니다.

의현이 아빠는 오늘 라면 끓이기에 도전했습니다.

의현이가 밀가루와 계란 알레르기 때문에 라면을 먹어본 적이 없어서 쌀로 라면을 만든 겁니다.

면을 젓가락에 돌돌 말아서 꼬불꼬불한 면발 흉내도 냈고, 육수는 100% 사골 국물만 썼습니다.

[김환]
"예전에 한참 놀고 있었는데 친구가 엄마가라면 끓였다고 빨리 오라고 해서 가버렸어요. 그 후에부터 자기도 라면 해달라고."

[김의현/ 우유 밀가루 생선 알레르기]
"(의현아 맛있어?) 맛있어. (라면 먹고 싶었어?) 먹고 싶었어 (라면 말고 또 뭐 먹고 싶었어?) 생선 먹고 싶었어. (생선도 못 먹어요?) 네"

한 아이가 알레르기 증상이 있으면 동생이나 다른 가족들도 잘 먹지 못합니다.

[부은정]
"제일 속상할 때는 가족들이 다 같이 외식을 안 갈 순 없으니까 아이 도시락을 싸갖고 가는데 가족들은 맛있게 음식을 먹는데 시현이는 그냥 자기 싸온 거 다 식은 이런 거 먹을 때 그럴 때 좀 미안하기도 하고."

식품 알레르기는 특정 음식을 먹었을 때 몸에 과민 반응이 일어나는 걸 뜻합니다.

이런 사람들 몸속엔 IGE라는 항체가 있는데, 이 IGE 항체가 특정 음식을 유해물질로 판단해 과민 반응을 하는 겁니다.

우유와 계란, 콩과 밀 알레르기가 가장 흔하고 최근에 땅콩과 견과류가 증가하고 있습니다.

두드러기가 나거나 혈관이 붓고, 심한 경우 기도가 막혀 '아나필락시스'라는 알레르기 쇼크 증상이 올 수도 있습니다.

[이수영 교수/ 아주대의대 소아청소년과]
"산소공급이 안 되죠. 혈압이 갑자기 떨어지면 그 때는 혈류 공급이 안 되죠. 그래서 아주 치명적으로 심장이나 머리, 뇌 이런 데에 손상을 유발할 수 있기 때문에 위험한 겁니다."

우유 알레르기가 있는 9살 김찬희 군.

찬희는 3년 전 학교에서 급식으로 나온 카레를 먹고 쓰러져 결국 뇌사 상태에 빠졌습니다.

카레에 우유가 들어 있었던 것.

[김봉식/ 아버지]
"카레를 먹고 나서 입술이 가렵고 그러니까 담임 교사한테 얘기를 했어요. 근데 담임 교사가 그걸 알았으면 조치를 했어야 했는데"

담임 교사는 심각하게 보지 않았고 응급 조치할 시간을 놓쳤습니다.

결국 뇌사상태로 1년 반만에 찬희는 세상을 떠났습니다.

교사와 학교를 상대로 재판을 벌였지만 결국 학교보다 본인 책임이 크다며　재판에서 졌습니다.

[김봉식/ 아버지]
"아이를 학교에 보냈는데 학교에서 책임을 지지 않고 학교에 보낸 부모의 책임이라고 그러고 학교에 간 아이의 책임이라고 그러고 그렇게 판단을 하는지 저는 지금도 이해할 수가 없어서"

결국 부모가 24시간 아이를 감시해야 한다는 것.

그래서 알레르기 아동은 어린이집이나 유치원에 못 가는 경우가 대부분입니다.

알레르기가 있다고 급식이 따로 제공되는 것도 아니고, 다른 아이들이 흘린 음식 때문에 심각한 상황이 올 수도 있습니다.

[전위나]
"어린이집에 가는 연령대의 아이들은 많이 흘리고 먹잖아요. 우유 시간이 있고 우유를 쏟거나 이러면 쟤는 또 쇼크가 오기 때문에"

5살 시현이 엄마는 올해 초 어린이집 설명회에서, 딸에게 우유 알레르기가 있으니 조심해달라고 신신당부했는데, 바로 그날 선생님이 요구르트를 먹이는 바람에 아이가 쇼크에 빠졌습니다.

[시현 엄마]
"갑자기 구토를 하다 기도에 걸렸나봐요. 애가 갑자기 숨을 못 쉬고 방방 뛰는 거예요. 그 때 산소호흡기 차고 한참 있었죠. 그 모습을 보니까 도저히 못 보내겠더라고요. 제가 있었는데도 이런 사고가 터졌는데"

이처럼 알레르기에 대한 무관심, 또는 잘못된 상식은 큰 화를 부를　수 있습니다.

[이지연]
"(알레르기 있다고 해도) 유산균 음료 판매하시는 분들은 이거 먹으면 나아요, 이거 먹여야 돼요 강요를 하시는 분들이 많은데.."

[전위나]
"나도 어릴 때 그랬는데 지금은 다 먹어, 그리고 먹여봐야 돼라면서. 저도 먹이고 싶어요. 먹여 보려고 병원도 가고 그랬는데, 그게 전신이 다 부러진 사람한테 그냥 가서 마라톤 일단 뛰어, 다 나아 이러는 거랑 마찬가지예요."

전문가들은 자신에겐 그저 맛있을 뿐인 음식이 누군가에겐　흉기가 될 수도 있다는 점을 알아야 한다고 강조합니다.

[김지현 교수/ 서울삼성병원 소아청소년과]
"제 환자 중에 한 아이가 기차를 탔는데, 옆 사람이 카페라떼를 먹고 있다가 쏟았어요. 그래서 얘는 그날 죽을 뻔 했어요. 아나필락시스가 생겨서. 식품 알레르기는 죽을 수도 있는 병이라는 것을 전 국민이 알아야 한다고 생각해요. 그래야 내가 먹는 음식이 무기가 될 수 있구나라는 생각을 가질 수 있거든요"

사고가 났을 때의 대처에도 심각한 문제가 있습니다.

알레르기 환자들은 늘 응급약과 에피네프린이라는 자가 주사를 가지고 다닙니다.

호흡이 곤란해지면 이 주사를 맞고 응급실로 빨리 가야 뇌사나 사망을 막을 수 있습니다.

"(도윤아 연습을 왜 해?) 저의 몸을 지키기 위해서. (스스로 하는 거야?) 네."

그런데 법적으로 이 주사를 놓을 수 있는 사람은 본인과 부모, 의료인뿐입니다.

학교나 어린이집에서 쓰러져도 교사가 주사를 놓으면 불법이 되는 겁니다.

[김지현 교수/ 서울삼성병원 소아청소년과]
"의식이 없는 사람이 어떻게 자기 주사를 놓나요. 그리고 의식이 있더라도 아이가 당황하면 어른도 당황해서 못 놓을 수 있는데 스스로 주사를 놓기는 되게 어려운 거거든요."

그렇다면 일본의 경우는 어떨까요?

불편함과 고통, 또 뒤따르는 책임까지 모든 게 알레르기 환자와 가족만의 몫인 우리나라와 달리　이곳은 사회 전체가 각종 배려와 제도를 통해 그 고통을 분담하고 있습니다.

도쿄의 작은 식당.

자리에 앉자 식당 주인은 가장 먼저 알레르기가 있는지 묻습니다.

[야마다 에이치로/ 식당 주인]
"손님께서는 알레르기가 있나요? (저는 없어요) 이 분은 있으시고요? (네)　무슨 알레르기가 있죠? (우유와 달걀)"

그리곤 우유와 달걀이 안 들어간 음식을　추천합니다.

우유 대신 흰콩을 갈아 소스를 만들고,　버터와 달걀 대신 감주와 두유를 쓴다고 합니다.

[식당주인]
"10년 전부터 알레르기 손님들이 점점 늘어났어요. 그래서 저도 굉장히 관심을 가지게 되었고"

한 유아용품 전문점엔 알레르기를 일으키는 7가지 주요 성분들을 아예 뺀 상품만 모아놓은 코너가 따로 있어서, 굳이 성분 표시를 따져 볼 필요 없이 안심하고 살 수 있습니다.

알레르기 환자들을 위한 음식만 전문적으로 만드는 업체도 있습니다.

[사토 타케시 공장장/ 식품 업체]
"실제로 어린이집에서도 수요가 많아요. 우리 상품을 어린이집에서 구매하는 경우도 있고. 수요는 늘어났어요."

요코하마시의 한 보육원.

알레르기 아동에 대한 배려는 식단표를 만들 때부터 시작됩니다.

매달 식단을 짤 때, 알레르기 아동이 먹을 수 있는지 간호사와 영양사, 담임교사와 부모 4명이 의논하고, 못 먹는 재료는 빼서 따로 만듭니다.

이렇게 만든 음식은 원장이 직접 먹어보며 성분을 확인하고, 다른 아이들 음식과 섞이지 않도록 그릇도 아예 다른 모양을 사용합니다.

[시미즈 아쯔코 / 보육원 원장]
"노란색 띠가 들어간 식기는 제거식 아이용인데요. 제거식이 없는 날도 틀리면 안 되므로 반드시 이 쟁반에 놓아서 별도의 식기에 담아서 급식을 먹이고 있어요."

영양사와 담임 교사가 전화로　음식 성분을 또다시 확인하고,

[담임교사]
"우선 XXX 아이 음식이 올라갈 거예요.　맑은 국. 다진 어묵 제거했습니다. 예 받았습니다."

이렇게 3~4단계를 거치고 나서야 아이들은 음식을 먹습니다.

밥을 먹을 때도 알레르기 아동들은 따로 앉고, 식사가 끝날 때 까지 전담 교사 1명이 알레르기 아동 2명을 관찰합니다.

[시미즈 아쯔코/ 보육원 원장]
"(그렇게까지 해야 하나요?) 아이의 생명이 달린 일이니까. 아이의 생명을 지키는 것이 우리의 가장 중요한 역할이에요"

이렇게 해도 사고가 날 수 있다며 사무실엔 아이들 응급약을 보관합니다.

에피네프린 자가 주사도 우리나라와 달리 모든 교사들이 놓을 수 있습니다.

에피네프린을 주사하는 건 의료행위라기 보다 긴급 구조 행위인 만큼, 교사들도 주사를 놓을 수 있다고 일본 정부가 판단을 내린 겁니다.

[고바라시/ 보육원 간호 교사]
"생명이 걸려 있기 때문에 예를들어 예피펜을 놓지 못하고 구급차를 부르면 병원에 도착할 때까지 시간이 지나버려서 아이 증상이 더 심각해지고"

보육원 뿐 아니라 일본의 모든 학교에는　이미 10년 전부터 알레르기 아동의 급식부터 사고 대처 방법까지 담긴 정부의 대응 매뉴얼이 마련돼 있습니다.

[나미키 히게오 사무국장/ 일본 학교 보건회]
"학교도 책임이 있으니까. 당연히 본인도 자각 해야만 하지만 이것은 정부 차원에서 대응해야만 하는 일이고 (사고가) 있어서는 안 됩니다"

알레르기 아동들의 고통과 불편을 개인의 문제가 아니라 사회 전체의 책임이라고 생각하는 겁니다.

[장은영]
"모든게 다 엄마 책임이라는 느낌을 받았어요. 엄마가 관리해야 하는 거다, 라는 느낌을 한국에서 가졌다면 일본에 갔을 때는 나 말고도 여러 사람이 우리 아이의 상태를 알고 있고, 그걸 관리하고 통제하고 있고 관심을 갖고 있다는 느낌이 들었어요."


음식을 잘못 먹는 것 만으로, 냄새를 맡거나 몸에 묻는 것만으로도 목숨을 위협받는 사람들.

이들은 매일 아슬아슬한 전쟁터에 나가는 기분으로 집밖을 나서야 하고, 사람들은 무심히 알아서 조심하라고 말하곤 합니다.

또 다른 차원에서의 안전한 사회.

어쩌면 이들의 일상을 나와 내 가족의 일처럼 이해하는 데서 시작하는 것일지도 모릅니다.