[스트레이트] '간병 지옥'의 고통

■ 급증하는 '간병 살인'

전북 임실의 한 작은 마을.

평화롭던 이 마을에서 지난달 10일, 98살 노모와 아들, 그리고 손자 등 일가족 3명이 숨진 채 발견됐습니다.

[이웃 주민]
"막 앰뷸런스가 오고 막 그러길래 내가 쫓아갔지. 그랬더니 거기에서 막 이렇게 바리케이드 쳐 놓고.."

20년 전, 치매에 걸린 어머니를 돌보겠다며 고향으로 내려왔던 60대 아들.

요양원 생활을 원치 않던 어머니를 위해 요양보호사 자격증까지 따서 직접 간병해 왔습니다.

[이웃 주민]
"세상에도 없어, 그런 사람은. <진짜 너무 효자였고 마을 사람들한테도 진짜 요만한 거 주면 요만큼 줘야 해, 자기도. 그 정도로 아주, 아주 깔끔한 사람이야.>"

하지만 끝을 알 수 없는 간병 생활은 그를 지치게 했습니다.

[이웃 주민]
"말도 못하게 힘들었죠. 저 밭에서 일을 하면은 오줌 쌌다 하면 오줌 쌌다고 벨 누르고, 똥 쌌다면 똥 쌌다고 벨 누르고. 아들이 안 보이면 어디 갔냐고 벨 누르고. 그냥 꼼짝을 못한 거야."

끝까지 어머니를 책임지겠다던 그였지만, 결국 스스로 삶을 내려놨습니다.

[이웃 주민]
"‘내가 너무나 피곤해서, 살기가 피곤해서 힘들어요. 힘들어요’ 그래서 지금이라도 (엄마를 시설에) 모시라고 그랬더니 이 상황에서 누가 받겠냐고 엄마를. 내가 업고 갈란다고..."

지난달 22일, 지팡이를 짚은 60대 남성이 노모와 30대 조카를 부축해 어디론가 향합니다.

부둣가에 앉아있던 남성이 바다에 뛰어들고, 곧바로 조카도 뒤따릅니다.

잠시 후 남성은 홀로 물 밖으로 나왔지만, 빠져나오지 못한 조카는 목숨을 잃었습니다.

이 남성은 경찰 조사에서 지적장애를 앓고 있는 조카와 치매 노모를 홀로 돌보는게 힘들어 함께 목숨을 끊으려 했다고 말했습니다.

[백상권/포항해양경찰서 수사과장]
"구조하지 않고 그대로 방치하는 방법으로 피해자를 사망케 하였습니다. 부작위에 의한 살인죄를 저희가 적용을 했고요."

간병에 지쳐 돌보던 가족을 살해하거나 사망에 이르게 하는, 이른바 간병 살인.

한 연구 결과에 따르면 지난 2007년 이후 17년간 간병 살인 선고 건수는 총 228건에 달합니다.

특히 2020년대에 들어서는 발생 건수가 빠르게 늘고 있습니다.

[안기종/한국환자단체연합회 대표]
"'어떻게 부모님을 저렇게 존속 살인 할 수 있냐. 어떻게 굳이 자살까지 하냐. 간병 때문에' 그런 이야기하잖아요. 경험이 있는 분, 장기 가족을 이제 간병해 본 경험이 있는 분들은 그걸 동의하지는 않지만 심정적으로 이해를 하거든요. 누구나 그렇게 될 수 있거든요."

◀ 임명찬 기자 ▶

이렇게 간병문제로 가족의 평온이 파괴되는 사건은 이젠 언론보도로 흔하게 접할 수 있습니다.

우리나라는 이미 전체 인구 가운데 65세 이상이 20%를 넘어 초고령사회에 진입했는데요.

그만큼 직·간접적으로 간병문제에서 자유로울 수 있는 가족은 많지 않다고 볼 수 있습니다.

스트레이트는 먼저 '전쟁' 또는 '지옥'이라는 표현이 과하지 않을 정도로 고통받고 있다는 간병 당사자들의 이야기를 직접 들어봤습니다.

■ '간병 지옥'의 고통

잠에서 깨자마자, 아내의 발마사지를 시작하는 김영석 씨.

딱딱하게 굳은 발바닥과 발가락 구석구석을 정성스럽게 풀어줍니다.

[김영석(가명)/파킨슨병 20년 간병 보호자]
"발가락 펴주기를 해요. 이렇게 하면 순환이 좀 돼. 아까는 하얬었잖아. 이게 자꾸 주무르면 이게 뻘게져 온다고. <피가 도는 거예요?> 네, 피가 도는 거예요."

마사지가 끝이 아닙니다.

아픈 아내의 치료를 돕는 빡빡한 일과가 하루 종일 이어집니다.

[김영석(가명)/파킨슨병 20년 간병 보호자]
"아침에 이거(발 마사지) 6시부터 30분 해주고, 고무줄로 근력 운동 하고. 아침 8시 반에 대학병원에 가서 30분 로봇 치료, 8시 반에서 9시까지 하고. 10분 쉬었다가 전기 초음파 치료도 하고, 또 작업 치료, 인지 치료 하고."

날벼락 같았던 아내의 파킨슨병 판정.

벌써 20년째입니다.

간병인을 쓰기도 했지만, 비싼 간병비도 부담스럽고 돌봄의 질도 만족스럽지 못했던 탓에 결국 회사마저 그만두고 직접 병수발에 나섰습니다.

[김영석(가명)/파킨슨병 20년 간병 보호자]
"만만치 않죠. 우리가 이 사람(아내) 하루 봐주는데 최하 20만 원 이상 줘야 돼. 그때는 뭐 돈 감당 못 했지. 회사 월급 받아 갖고 감당을 할 수 없었지요. 보통 약만 한 달 치 받아오면 벌써 몇 십만 원인데."

근육 경직으로 수시로 잠에서 깨는 아내.

24시간 아내를 돌봐야 하는 김 씨 역시 수면 부족에, 또 만성 피로에 시달리면서 없던 병이 하나 둘씩 생겨났습니다.

[김영석(가명)/파킨슨병 20년 간병 보호자]
"스트레스 많이 받지, 엄청 많이 받지. 잠 못 자지, (피로) 쌓이지, 내 자유시간 하나도 없지, 나 없는 혈압, 당뇨까지 생겼지. 잠 못 자고 신경 쓰다 보니까 그런 게 생기더라고."

사랑하는 아내를 위해 매번 힘을 내겠다고 다짐하지만, 점점 늙고 약해지는 자신을 보며, 언제까지 버틸 수 있을지 솔직히 점점 자신이 없어집니다.

[김영석(가명)/파킨슨병 20년 간병 보호자]
"실제로 나도 많이 울어요. 왜냐하면 마음대로 안 되니까. 어느 때는 그냥 요양 병원에 갖다 놓고도 싶고. 어디 그냥 차에다 태워 가서 어디다가 놓고 오고 싶은 생각도 절로 들고. 욱할 때가 많아. 저 사람이 먼저 죽어야 되는데 내가 먼저 가고 싶은 마음이 어느 때는 꿀맛 같을 때가 있어."

3년 전 대장암 4기 판정을 받은 어머니를 홀로 책임져야 했던 이정훈 씨.

처음엔 간병인을 썼지만, 간병비만 하루 25만 원.

병원비까지 포함해 한 달에 1천만 원 넘는 돈이 빠져나갔습니다.

어머니가 살던 집을 팔아 만든 6천만 원은 불과 석달 만에 바닥났습니다.

회사를 그만두고 직접 간병에 나섰지만, 고된 간병생활에 정훈 씨의 몸과 마음의 건강까지 나빠졌습니다.

[이정훈 (가명)/가족 연명치료 중단 보호자]
"70kg였는데 진짜 많이 빠질 때는 54(kg)인가까지 빠졌어요. 왜냐하면 잠을 못 자요. 장루 주머니 두세 시간마다 갈아줘야 되니까 또 깨어 있어야죠. 근데 '석션'이라고 이렇게 가래 빼는 걸 또 계속해 줘야 돼요. (병실에서) 하루에 한 번씩 돌아가신 분들 매일 봐요. 매일 보다 보면 저도 정신적으로 피폐해지고 밥도 못 먹고."

도무지 끝을 알 수 없는 비용 부담에 의사의 권유를 받은 뒤 눈물을 머금고 연명치료 중단을 결정했고, 어머니는 결국 한 달여 만에 돌아가셨습니다.

[이정훈 (가명)/가족 연명치료 중단 보호자]
"마지막에 이제 어머니께서 이제 한 20일 가까이 입원하셨던 것 같아요. ‘좀 이제는 놓는 게 어떻냐’라는 말씀 하셔서, 아 잠시만요. 아 옛날 생각나서. 아. 포기를 하라고. 네. 다 비슷한, 저랑 다 비슷한 경험을 할 거예요. 돈 때문에 다 마지막에 포기를 해요. 있던 돈을 다 쓰고 대출마저도 안 나올 때 다 포기를 하는 거예요, 그때 되면."

우리나라에서 당장 간병이 필요한 인구는 1백만 명 정도.

이들의 간병을 책임지는 이들은 대부분 가족이었습니다.

비용의 80%를 지원해주는 '노인장기요양보험제도', '장애인활동지원 서비스'같은 일종의 공적 돌봄 제도들이 있지만, 잠시도 눈을 뗄 수 없는 중증환자의 경우엔 결국 자격증이 있는 요양보호사나 또는 일반 간병인을 직접 고용해야 합니다.

개인이 간병인을 구할 경우 그 비용은 하루 평균 12만 2천 원, 한달에 370만 원이 드는 것으로 나타났습니다.

건강보험이 적용되지 않다 보니 큰 부담인 데다, 중증환자를 24시간 돌봐주겠다는 간병인은 구하는 것 자체가 어렵기 때문에 대부분 가족이 직접 간병합니다.

[허준수/숭실대 사회복지학부 교수]
"가족 간병이 많을 수밖에 없죠. 복지 국가 같은 경우에는 병원에서 모든 것을 다 합니다. 반면에 우리는 이제 의료 비용 외에는 가족이 할 수밖에 없고, 가족이 경제적 비용을 더 추가적으로 낼 수밖에 없는 구조죠."

정부는 지난 2015년 간병비 부담을 줄여주기 위해 병원이 입원 환자들의 간병까지 책임지는 간호간병 통합서비스를 시작했습니다.

건강보험 적용을 받으면서 간병비 명목으로는 하루 평균 2만 원 정도만 부담하도록 설계했습니다.

그런데, 정작 절실하게 필요한 이들이 혜택을 누리지 못하고 있다는 지적이 계속되고 있습니다.

신장병 환자에 중증 시각 장애인인 강주성 씨.

지난해 신장 치료를 위해 입원하면서 간호간병 통합 서비스를 신청했지만, 거부당했습니다.

강씨 같은 중증환자는 받기 어렵다는 이유였다고 합니다.

[강주성]
"‘운영 지침 상 중증 환자를 갖다가 받는 것이 곤란하다’라고 얘기를 하더라고요. 사고의 위험이나 이런 것들 때문에 중증 환자를 받기가 어렵다는 거죠. 제가 자꾸 항의하고 따지고 하니까 '그렇게 하는 게 정부 지침'이랍니다, 이렇게 거짓말까지 하면서."

이정훈 씨도 어머니가 돌아가시기 전, 간호간병통합병동 입원을 신청했지만 역시 24시간 간병이 필요할 정도의 중증환자는 받기 어렵다며 거절당했다고 합니다.

[이정훈 (가명)/가족 연명치료 중단 보호자]
"정작 혜택을 받는 사람들은 간호·간병 통합서비스를 받을 필요가 없는 정상인인 거예요. 저희 어머니처럼 휠체어를 몰아야 되고 이런 사람들은 정작 못 받아요."

이런 현상은 통계로도 확인됩니다.

스트레이트는 간호간병 통합병동 환자 현황을 집계한 건강보험공단의 자료를 입수했습니다.

지난해 4분기 기준 전국 간호간병 통합병동 690여 곳 중 중증도·간호 필요도가 높은 환자 비율은 불과 17.5%.

상급 종합병원에서도 47곳 중 13곳에서 일반환자 비율이 중증 환자보다 높았습니다.

현행법상 '간호간병 통합서비스'는 신체와 인지기능의 장애가 심하거나 질환의 중증도가 높은 환자가 우선적으로 제공받을 수 있어야 한다고 규정돼 있습니다.

하지만 중증환자를 받으면, 병원 입장에선 환자 관리가 어렵습니다.

특히 환자의 중증도에 따른 수가의 차이도 거의 없는 상황에서 처벌조항도 없기 때문에 중증환자를 더 외면하고 있다는 지적입니다.

[김원일/건강돌봄시민행동 운영위원·이화여대 초빙교수]
"편한 환자가 있는 거죠. 손이 덜 가도 되는 환자. 이런 환자들을 골라서 간호·간병실에 넣고 ‘이 사람(중증환자)은 24시간 관리가 필요하니까 우리가 책임지는 게 아니라 가족들한테 책임을 지게 해라. 우리는 24시간 못 하니까’ 이런 식인 거죠."

◀ 임명찬 기자 ▶

경제적 부담을 감수하고 어렵게 간병인을 구했다하더라도 안심할 수 있는 건 아닙니다.

간병인에 의해, 또는 요양 시설에서, 학대 논란 사건이 끊이지 않고 있는데요.

관리 감독이 잘 이뤄지지 않는데다, 또 제대로 이뤄지기도 어려운 구조이기 때문인데, 그 실태를 취재했습니다.

■ '남의 일?' 모두의 문제

지난해 9월, 전북 남원의 한 요양원.

밤 9시경, 어두운 방 한가운데 앉아있는 할머니에게 요양보호사가 다가옵니다.

할머니의 목을 잡고 힘껏 밀칩니다.

맨바닥에 내동댕이쳐진 할머니는 고통스러운 듯 한동안 움직이지 못합니다.

치매를 앓고 있던 93살 양 모 할머니는 어깨부터 가슴까지 멍이 들 정도로 크게 다쳤지만, 요양원 측은 가족들에게 곧바로 알리지 않았고, 병원 진료도 닷새나 지난 후에야 이뤄졌습니다.

진단 결과는 쇄골 골절.

요양원 측은 할머니가 혼자 넘어져 다쳤다는 말만 반복했다고 합니다.

[A 요양원 학대 피해자 가족]
"CCTV를 돌려서 보고 있는데 (학대) 영상은 나오지 않는대요. 그런데 넘어진 것 같대요. (넘어져서) 7주 진단을 받을 수 있는 저기는 나올 수가 없는 거거든요."

스트레이트가 확보한 전북특별자치도 노인보호전문기관의 현장조사보고서.

개방된 장소에서 가림막 없이 기저귀를 갈아 성적 수치심을 유발했고, 할머니의 엉덩이를 때리고 머리를 눌러 눕히는 장면이 CCTV로 확인됐다고 적혀 있습니다.

또 적절한 절차 없이 손장갑을 끼운 채 테이프를 감아 10시간 동안 손을 결박한 사실도 확인됐습니다.

학대사건 발생 3개월 뒤, 할머니는 결국 숨을 거뒀습니다.

[A 요양원 학대 피해자 가족]
"음식을 못 삼키셨어요 거의. 왜냐하면 여기가 이제 골절이 되다 보니까. 저는 저희 어머니의 인생이 너무 불쌍하다고 생각이 들었어요. 그냥 그 인생 93세를 고생하면서 살았는데 마지막이 맞으면서 돌아가시는 거잖아요."

해당 요양원을 찾아가봤습니다.

요양원 관계자는 할머니의 돌발 행동을 제지하다가 발생한 사고라고 해명했습니다.

[A 요양원 관계자]
"어르신께서 이제 치매가 좀 심하시다 보니까 이렇게 몸을 일으켜 세워서 막 할퀴기도 하고 침을 뱉기도 하고 막 그래요. 사실. 이제 그거를 좀 저지를 시키려고 했던 부분들이라고."

양 할머니 외에도 다수의 노인들이 학대 피해를 당한 것으로 조사됐고, 8명의 요양보호사가 학대 행위를 한 걸로 확인됐지만, 별다른 조치는 없었습니다.

[A 요양원 관계자]
"그 분들(가해 요양보호사들)은 계시긴 하는데... 그(피해자) 방에는 그 직원들은 들어가지 않고."

요양원 등 노인시설에서 발생하는 학대사건은 한해 평균 590건.

시설에 대한 점검은 관할 지자체가 1년에 한 번, 건강보험공단이 3년에 한번 씩 하지만, 현실적으로 학대 사실을 제때 적발해 내기는 어렵습니다.

[서미화/국회의원·보건복지위]
"장기 요양 시설의 경우에는 지자체하고 건보공단 점검이 대부분 사전 예고 후에 점검이 진행되거든요. 그러니까 시설이 미리 다 준비를 해 놓습니다. 평가 자체가 형식적이기도 하고. 오히려 숨길 시간을 준다고 봐야 돼요."

국가자격증이 있는 요양보호사가 아니라 일반 간병인을 고용할 경우엔 그 자격 검증 자체가 사실상 불가능합니다.

간병인은 24시간 환자를 돌보면서 의료 활동에 준하는 역할도 하지만, 자격증도, 검증절차도 없습니다.

간병 자체가 심하게 고된 일이다 보니 간병인을 하려는 이들도 부족하고 80%는 60대 이상 고령자, 외국인 비율도 절반에 달합니다.

문제가 생겼을 때 책임소재도 불분명합니다.

지난해 7월, 허리 수술을 성공적으로 받은 뒤, 요양 병원에 입원한 한 80대 남성.

그런데 입원한 지 1시간 만에 음식물에 기도가 막혀 혼수상태에 빠지더니, 석달 뒤 숨졌습니다.

혼수상태 빠지기 전, 간병인이 환자의 입에 수저를 가져다 대는 모습이 목격됐습니다.

가족이 고용했던 간병인은 병원과 연결된 간병알선업체에서 소개한 중국 국적의 60대 남성.

업체는 자신들이 책임질 일은 없다는 입장입니다.

[간병인 알선업체 관계자]
"저희는 이제 직업소개업으로 돼 있거든요. 저희는 이제 매칭(연결)해주는 회사예요. 저희 직업소개소로 되기 때문에 저희가 관리·감독을 할 수 있는 거는 아니거든요. 저희가 사용자가 아니잖아요, 그 간병인 분에 대해서."

요양병원 역시 간병인은 가족이 고용한 사람일 뿐 병원과는 아무런 관련이 없다고 밝혔습니다.

[요양병원 관계자]
"기본적으로 저희가 별도 동의서도 다 받아요. '환자 및 보호자와 간병 업체 간의 개별 고용 계약이다. 이 계약에 병원에서는 관여하지 않는다'라는 거를 미리 사전에 동의를 하고."

[허준수/숭실대 사회복지학부 교수]
"병실에 쪽잠을 자는 긴 의자가 있는 나라는 중진국 이상에서 우리나라밖에 없어요. 외국 같은 경우에는 이런 부분을, 사설 간병인이 병원에 있는 것 자체를 불법으로 생각하고 돌봄을 진행하는 반면에 우리는 병원 안에 사각지대가 있고 만약에 거기에서 문제가 생기면 이 모든 게 간병인을 고용한 가족의 책임으로 돌아가기 때문에."

지난달 27일부터 돌봄이 필요한 노인, 장애인 등에게 관할 지자체가 필요한 돌봄 서비스를 제공하는 통합돌봄법이 시행됐습니다.

전국 지자체에서 신청을 받고 있지만, 인력과 재정면에서 기존과 큰 차이가 없어 간병 부담을 덜어주기엔 턱없이 부족하다는 지적이 많습니다.

환자뿐만 아니라 그 가족들의 삶마저 무너뜨리는 '간병 지옥'의 고통.

누구든지, 언제든지 그 고통과 맞닥뜨릴 수 있습니다.

[안기종/한국환자단체연합회 대표]
"간병이 특수한 사람에게 필요한 게 아니라 모든 국민들이 다 그렇게 될 수 있다는 인식을 해야 되는데 아직 그렇게 돼 있지가 않아요. 지금. 간병의 핵심은 재정에 대한 사회적 합의. 우리가 얼마나 이제 이 재정을 투입할 것이냐의 문제인데 이제 국민들에게 보여줘야 되거든요."

초고령사회에 들어선 지금 이 무거운 짐을 당사자들에게만 부담시킬 게 아니라, 국가가 적극 관여할 수 있도록 근본적인 변화가 필요한 시점입니다.

[김원일/건강돌봄시민행동 운영위원·이화여대 초빙교수]
"우리나라 지금 돌봄이요, 99%가 다 민간입니다. 1%만 국공립이에요. 이런 나라가 없습니다. 민간 업자들에 가면 그게 어떻게 돼요? 수단이. 영리가 우선이 됩니다."