햇빛 못 쬐는 희귀병 소녀

◀ＡＮＣ▶

대낮에 햇빛을 쬐고, 여름에 바닷가에 가는 것, 보통 사람에게는 일상이죠.

햇빛을 쬐기만 하면 피부가 손상되고 주근깨 투성이가 되는 소녀가 있는데요,

햇빛을 안 쬐고 어떻게 살아가는지 알아봤습니다.

◀ＶＣＲ▶

낮에는 항상 커튼이 쳐져 있는
안드레아의 집.

안드레아는 어릴 때
해변에 나가기만 하면
주근깨가 생겼습니다.

병원을 전전한지 일 년이 지나서야
색소성 건피증 이라는 진단을 받았습니다.

색소성 건피증은
자외선에 손상된 피부가
재생이 안 되는 증상으로,
피부암으로 사망할 위험이 큽니다.

전 세계적으로 환자가
겨우 250명에 불과한
희귀병이기도 합니다.

◀ＩＮＴ▶안드레아(17세)
"밖에만 나가면 이상하게들 쳐다봤어요.
나중에는 익숙해졌지만요."

수차례 피부암 제거 수술을 받은 안드레아는
해가 지고난 뒤에만 외출할 수 있습니다.

어딜 가든 조도계를 가지고 다니는
말로타 씨,

그녀의 딸 역시
색소성 건피증을 앓고 있습니다.

◀ＩＮＴ▶밀로타
"몇 분만 햇볕을 쪼여도
3도 화상을 입어 피부암에 걸려요."

안드레아의 아픔을
잘 이해하는 이 모녀는
안드레아에게 깜짝 선물을
준비했습니다.

자외선을 99.9%까지 차단하는
투명막을 온 집안의 창문에
붙여주기로 한 것입니다.

설치 비용 2천 달러는
어느 건설회사에서 지원했습니다.

◀ＩＮＴ▶그레그/건설사
"우리가 한 일 중 가장 보람 있네요."

햇빛을 가리느라 세 겹씩 치던 커튼은
모두 걷어냈습니다.

◀ＩＮＴ▶
"창문 열고 햇빛을 느낀 적이 없었죠."

난생처음 햇살이 가득 비추는 방에 들어선
안드레아,

◀ＩＮＴ▶
"커튼을 열고 태양을 느끼죠,
정말 좋아요."

이번 겨울은 따뜻한 햇볕을 받으며
나게 되었습니다.