'얼굴 없는 소녀' 미소 잃지 않기 위해 수술 포기

◀ 앵커 ▶

인도에는 선천성 질병으로 얼굴의 형체를 알아볼 수 없는 소녀가 있는데, 자신의 얼굴 그대로 사는 게 행복하다고 합니다.

같은 병을 앓고 있는 미국의 한 소년도 미소를 잃지 않기 위해 얼굴 수술을 포기했다는데요.

남들의 편견 어린 시선에도 이대로가 행복하다는 이들을 함께 만나 보시죠.

◀ 리포트 ▶

인도의 한 시골 마을에 사는 이른바 '얼굴 없는 소녀'.

얼굴 여기저기에 자란 혹 때문에 나이를 가늠하기조차 어렵지만 카디자는 이제 막 스물을 넘긴 아가씨입니다.

신경섬유종증이란 선천성 질환을 가진 그녀는 생후 2개월 때부터 종양이 커지기 시작했습니다.

[라시드/아빠]
"병원에 데려갔더니 검사만 한참 걸렸어요. 18개월이나 검사하고서 치료할 수 없다고 했어요."

결국 얼굴의 혹이 점점 자라 눈과 코는 없어졌고 이제 입만 겨우 남았습니다.

하지만 카디자는 자신이 태어난 모습 그대로가 자랑스럽고 가족과 함께하는 소박한 삶이 행복하다고 말합니다.

[아미나/엄마]
"디자는 외출을 싫어해요. 가족 곁에 있는 걸 가장 좋아해요."

사연이 알려지자, 카디자의 수술비 마련을 위한 모금 사이트가 만들어지기도 했습니다.

과연 세상의 온정이 그녀에게 새 얼굴을 선물할 수 있을지 관심을 모으고 있습니다.

열한 살의 에단도 신경섬유종증 때문에 한쪽 얼굴이 일그러졌습니다.

얼굴만 빼면 에단은 바이올린 연주와 레고를 좋아하는 평범한 소년입니다.

[에단/11세]
"레고 디자이너가 되어서 말과 집을 짓고 싶어요."

그러나 밖에 나가면 엄청난 시선을 감내해야 합니다.

에단을 보고 울음을 터트리는 아이도 있을 정돕니다.

[에단/11세]
"한 번은 4살 꼬마가 나보고 '저거'라고 불렀어요. 하지만 전 평범한 인간이에요."

얼굴의 종양을 없애는 수술도 권유받았지만, 에단은 거절했습니다.

수술로 신경이 손상되면 영영 웃거나 미소 지을 수 없을지도 모르기 때문입니다.

대신 에단은 밖으로 나가 사람들을 더 적극적으로 만나기로 했습니다.

자신의 병에 대해 설명하는 안내서까지 직접 만들어서 사람들에게 나누어 줍니다.

미소를 포기하지 않고 용기를 낸 덕에 훨씬 더 많이 웃게 되었다는 에단, 소년에게 더 따뜻한 미소로 화답해주는 세상이 되길 기원해봅니다.