팔·다리도 없이 온몸으로 '몸통 인간'의 도전

◀ 앵커 ▶

팔도 다리도 없이 오직 몸통만 갖고 살아간다면 얼마나 삶이 버거울까요?

하지만 '몸통 인간'으로 불리는 한 청년의 삶은 인간의 의지가 얼마나 위대한 지 보여주고 있습니다.

다리 대신 온몸으로 자립을 꿈꾸는 20대 청년을 함께 만나 보시죠.

◀ 리포트 ▶

크리스틴의 하루는 어머니가 정성스럽게 면도해 주는 것으로 시작됩니다.

스물일곱 살이지만, 팔다리가 없어 세수조차 제대로 하기 힘들기 때문입니다.

전 세계에 7명 밖에 없는 테트라 아멜리아 증후군이라는 희귀병으로 태어날 때부터 이런 모습이었습니다.

[기젤라/양모]
"아이를 입양할 때부터 24시간 내내 돌봐야 한단 걸 알았어요. 하지만 짐이라고 생각한 적은 없어요."

일흔다섯의 양어머니는 생후 10개월 된 크리스틴을 입양한 뒤 지금까지 아들의 손과 발이 돼 주고 있습니다.

밥을 먹을 때도 아기처럼 한입 한입 떠먹여 줘야 합니다.

[크리스틴/테트라 아멜리아 증후군]
"모든 걸 남에게 부탁해야 하는 상황이 어떤 건지 남들은 이해하기 어려울 거에요."

어릴 때는 한동안 의수와 의족을 차고 생활했지만 작은 몸에 비해 지나치게 무거워 포기했습니다.

한때 삶을 비관하기도 했지만 같은 병을 앓으면서도 유명한 작가이자 강연가로 활동하는 닉 부이치치를 보며 힘을 얻었습니다.

[크리스틴]
"정말 대단하고 강한 사람이에요. 발 덕분에 많은 일을 할 수 있는 것 같아요."

부이치치의 조그만 발이 부럽기도 하지만 이제는 그를 보며 자신도 자립해서 가정을 꾸리겠다는 희망을 갖고 살아갑니다.

IT 전문가를 꿈꾸며 인터넷으로 대학 강좌를 수강하는 그는 입으로 펜을 물고 공부에 전념하고 있습니다.

[로널드/친구]
"그는 자신이 장애인이 아니라는 걸 보여주고 싶어 하고, 자신은 물론 남에게도 매일 증명하고 있어요."

능숙하진 않지만 수영도 즐기고 얼마 전에는 친구와 함께 생애 처음으로 오토바이도 탔습니다.

[크리스틴]
"얼굴에 바람이 닿는 느낌은 말로 표현이 안 돼요. 제가 할 수 있는 일에 한계는 없단 걸 느꼈어요."

손도 발도 없이 오로지 몸통만으로 자립해서 살아가기는 여전히 버겁지만, 크리스틴은 발 대신 온몸으로 자신의 꿈에 조금씩 조금씩 다가가고 있습니다.