뇌에 물이 차는 희귀병 '외계인 아기'의 희망

◀ 앵커 ▶

최근 방글라데시에선 머리가 축구공만큼 부풀어 마치 외계인처럼 보이는 아기의 사진이 공개돼 안타까움을 주고 있는데요.

뇌에 물이 차는 희귀병이지만 치료가 아주 불가능한 건 아니어서 도움의 손길을 기다리고 있습니다.

◀ 리포트 ▶

방글라데시의 두 살 난 남자 아기, 에몬입니다.

축구공처럼 부풀어오른 에몬의 머리는 보통 아기의 세배나 됩니다.

무게도 9kg에 달해 목도 가누지 못합니다.

에몬은 뇌에 물이 차는 선천성 뇌수종을 앓고 있습니다.

수액 때문에 뇌압이 상승해 발달 장애를 일으키고, 생명을 위협할 수도 있습니다.

[닐 마틴/신경외과 의사]
"압력에 눌려진 부분은 회복되지 않아요. 뇌 세포와 신경 섬유가 영구히 손상됩니다."

형편이 어려운 부모는 당장 치료가 필요하다며 도움을 호소하고 있습니다.

희귀병이지만 치료가 완전히 불가능한 건 아닙니다.

몇 해 전 역시 뇌수종으로 부푼 머리 때문에 '외계인 아기'로 불렸던 인도의 여자 아기가 치료를 받고 회복한 선례도 있습니다.

생후 18개월 때 머리 둘레 94cm를 기록해 의학계에 충격을 줬던 루나가 그 주인공입니다.

[샌딥/신경외과 의사]
"루나를 처음 봤을 때 정말 충격적이었어요. 그렇게 큰 머리는 본 적이 없었어요."

루나는 너무 큰 머리 때문에 누워만 지냈고, 결국 뒤통수에 욕창까지 생겼습니다.

머리에 꽉 찬 수액이 뇌의 성장을 방해한 것은 물론 목숨까지 위협하는 상황이었습니다.

[앞둘 라만/아빠]
"머리가 너무 커서 앉지도 걷지도 못해요. 혼자 먹을 수도 없고, 손을 쓰지도 못해요."

안타까운 사연이 알려지면서 세계 각지에서 도움의 손길이 이어졌고, 덕분에 루나는 머릿속 수액을 빼내는 수술을 여러 차례 받을 수 있었습니다.

그 결과 루나의 머리 둘레는 58cm까지 줄어들었습니다.

[샌딥/신경외과 의사]
"정상적인 삶을 살 수 있다고 장담할 순 없지만 회복 상태를 보면 어느 정도는 가능할 것 같습니다."

생사조차 불분명했던 루나는 이제 기적을 만들어가고 있습니다.

혼자서 머리를 가눌 수 있게 됐고, 미소를 되찾은 것은 물론 몇 마디 말을 하는 등 인지 능력도 나아지고 있습니다.

[앞둘 라만/아빠]
"딸이 많이 호전됐어요. 밋밋했던 머리에 머리카락도 나기 시작했어요."

물론 이미 뇌손상이 진행된 상태여서 온전히 정상적인 생활하긴 어렵지만, 조금씩 스스로 살아갈 힘을 기르고 있습니다.

[파테마 하툰/엄마]
"아이가 살지 못할 거라고 했는데 지금까지 잘살고 있어서 행복해요."

세상 사람들의 따뜻한 관심으로 기적을 만들고 있는 루나처럼 에몬에게도 희망이 찾아오길 가족들은 간절히 기도하고 있습니다.