[문화연예 플러스] 척수성근위축증(SMA) 위한 캠페인 '희망의 빛'

입력 | 2022-08-18 07:23   수정 | 2022-08-18 07:24

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가수 백지영과 희귀 근육질환인 척수성근위축증, SMA 환우회가 함께한 뮤직비디오인데요.

점차 근육이 약해져 결국 스스로 호흡을 못하게 되는 SMA 환자는 해마다 20명 안팎이 나온다고 합니다.

치료제가 없는 건 아니지만 1회 투약 비용이 20억 원이나 돼 그동안 치료에 엄두도 못 냈는데,

이달부터 건강보험이 적용되면서 생후 24개월 소아 환자에게 처음으로 투여됐는데요.

환자는 최대 5백여만 원을 부담하면 됩니다.

′졸겐스마′는 한 번만 맞아도 되는 원샷 치료제라 제때 맞기만 하면 걷고 뛰는데 장애 없이 일상생활을 할 수 있다네요.