장애인 가족 더는 죽지 않도록"정부는 어디에"

뉴스데스크고재민

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◀ 앵커 ▶

장애인 자녀를 둔 부모들이 자녀와 함께 스스로 생을 져버리는 비극적인 일이 잇따르면서, 대책을 촉구하는 목소리가 높아지고 있습니다.

장애인에 대한 돌봄의 부담이 가족들에게만 전가되고, 국가는 보이지 않는다는 지적인데요.

급기야 장애인 가족들 스스로 돌봄 센터를 구축하기도 하지만, 여전히 턱없이 부족한 상황입니다.

고재민 기자가 취재했습니다.

◀ 리포트 ▶

중증 자폐증이 있는 열 살 태민이.

″닫아? 닫아줄게. 어후 시원하겠다.″

아직 혼자서는 물병을 닫지 못하고, 손짓으로 의사표현을 합니다.

″마스크도 잘하고?″

8년째 혼자 태민이를 돌봐온 엄마.

아이가 커갈수록 돌봄의 고됨도 커져갑니다.

엄마는 태민이가 일곱 살이 되던 해, 정부에 장애인 등록을 했습니다.

하지만 모든 걸 엄마가 알아봐야 하는 현실은 그대로였습니다.

[성미영/태민이 엄마]
″지역아동센터도 한 열 군데면, 10군데 다 전화해보고. 정보를 주는 데가 없어요. 모든 책임을 다 엄마한테‥″

그러다 2년 전 우연히 동네에 있는 장애인가족 지원센터를 발견했습니다.

일하러 가야 하는 주말에는 긴급 돌봄을, 또 장애인 전문 교육을 제공받았고 선배 장애아 부모들과도 고통을 나눌 수 있었습니다.

[성미영/태민이 엄마]
″자살하고 싶은 마음은 이해해요. 저도 12번 죽고 싶었죠. (센터에서) ′동료 상담가′라고 해서 연결을 해주셨어요. ′더 잘 살 수 있겠다′ 이런 생각이 드는 거예요‥″

그런데 장애인 가족들이 돌봄과 상담 등을 지원하고 연계해주는 센터를 만든 건 국가가 아니라, 장애인 부모들입니다.

[정순경/영등포구 장애인가족지원센터장]
″장애인 가족의 계속 반복되는 비극을 막아보자. 선배 부모가 후배 부모의 심리적 지원을 하 수도 있고, 그런 역할을 해보자 하면서.″

2007년 경남에서 처음 등장한 지원센터는 몇몇 지자체의 도움으로 규모가 늘어났지만 여전히 턱없이 부족합니다.

울산은 광역시임에도 단 하나뿐이고, 인천과 대전도 두 곳밖에 없습니다.

정부의 지원이 전혀 없다 보니 직원 숫자도 적으면 두 명, 많으면 7명 수준입니다.

[김동현/영등포구 장애인가족지원센터 팀장]
″지금 저희가 3명이 정원이에요. 사례관리 서비스로 저희가 지원을 해드리고 싶은데, (현재) 다섯 가정밖에 안 된단 말이죠.″

발달장애인 24만여 명 가운데 정부로부터 돌봄지원 서비스를 받는 경우는 여전히 3분의 1 수준에 그치는 상황.

계속되는 ′국가없음′의 비극에, 장애인 부모들은 대통령 집무실 앞에서 추모제를 열고 24시간 돌봄체계 구축 등 종합적인 대책을 촉구했습니다.

MBC뉴스 고재민입니다.

영상취재 : 강종수, 한재훈 / 영상편집 : 안준혁

장애인 가족, 더는 죽지 않도록‥"정부는 어디에?"