취한 게 아닌데소뇌위축증 환자들의 고통

뉴스투데이박윤수

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◀ 앵커 ▶

′소뇌 위축증′은 소뇌가 쪼그라들어 걷기가 힘들어지거나 균형을 잡지 못하는 병입니다.

마땅한 치료법이 없는 데다, 취한 것으로 오해하는 주변 시선까지 겹쳐 더 고통받고 있는데요.

박윤수 기자가 환자들을 만나봤습니다.

◀ 리포트 ▶

공공기관에 근무하는 55살 김영진 씨.

마치 술에 취한 듯, 걸음은 비틀거리고 조금만 걸으면 휘청댑니다.

가만히 서 있는 것조차 쉽지 않습니다.

첫 증상은 20년 전에 나타났습니다.

[김영진/소뇌위축증 환자]
″맨 처음에 계단 걷는데 잘 안되고요. 좀 어지럽고 막 그러더라고요.″

신체 균형을 잡아주는 소뇌가 작아져 근육을 제대로 움직이지 못하는 ′소뇌위축증′입니다.

[김영진/소뇌위축증 환자]
″아무리 찾아봐도 어떤, 진단받은 다음에 어떤 치료 약이라든지 치료법이 전혀 없으니까…″

유전적 요인도 있지만, 4-50대 이후 후천적으로도 발병합니다.

[김성훈/원주세브란스기독병원 재활의학과 교수]
″(10~15년 정도면) 보행이 불가능하게 되는 것으로 보고 있고요. 그 이후에 환자의 어떤 합병증 발생 이런 것에 의해서 사망하게 되기 때문에 관리가 중요하겠죠.″

환자들은 몸을 계속 움직여야만 운동능력이 줄어드는 것을 최대한 늦출 수 있습니다.

[이진호(가명)/소뇌위축증 환자 보호자]
″운동을 많이 시키고, 끊임없이 걸으면 학습효과에 의해서 소뇌는 망가졌을지언정…(운동 능력을 유지할 수 있다고 생각합니다.) 어떻게든 하고 있습니다. 해보는 거죠, 할 수 있는 데까지…″

몸의 균형 차이가 있는 환자들을 위해 좌우의 무게 차이를 조정하는 방법으로 균형을 잡아주는 특수 조끼를 입기도 합니다.

넬슨 안/균형 조끼 제조업체 대표
″균형을 맞춘 상태에서는 특히 보행량이나 운동량이 2배 내지 3배가 증가하기 때문에, 그분들이 시간을 좀 벌 수가 있습니다.″

회복을 위해 안간힘을 쓰지만 사정을 모르는 사람들이 불편한 기색을 보일 때가 더 힘듭니다.

[김영진/소뇌위축증 환자]
″지금도 사회생활하고 있는데, 당연히 뭐 힘들죠. 어렵죠. 오해도 많이 사고…″

국내 소뇌위축증 환자는 5천여 명.

일상 속에서 사투를 벌이는 이들에 대한 따듯한 시선이 필요해 보입니다.

MBC뉴스 박윤수입니다.

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취한 게 아닌데…'소뇌위축증' 환자들의 고통