평생 고통받는 1형 당뇨 환자들 "중증 질환 인정이라도"

뉴스데스크박소희

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◀ 앵커 ▶

1형 당뇨를 아십니까?

몸속에서 인슐린을 만들지 못해 평생 인슐린 주사를 맞으며 살아가야 하는 질병입니다.

세상의 편견과 싸우는 것도 환자들을 힘들게 한다는데요.

박소희 기자가 이들의 이야기를 들어봤습니다.

◀ 리포트 ▶

올해 중학교 3학년인 성희가 허리에 찬 인슐린 자동 주입기를 능숙하게 교체합니다.

구급 상자에 가득한 인슐린 약과 주사기들.

돌 때 1형 당뇨 진단을 받고 7살 때부터 인슐린 주사를 스스로 놓아온 성희의 배에는 주사 자국이 사라질 날이 없습니다.

[고옥분/′1형 당뇨′ 환자 보호자]
″어떨 때는 10분 간격으로 혈당을 확인하고 했었거든요. 여기가 걸레처럼 너덜너덜해지니까 더이상 찌를 데가 없어서 발뒤꿈치나 발가락 하다못해 종아리도 찌르고…″

행여 성희의 혈당이 떨어질까, 엄마는 365일 24시간 내내 혈당계의 수치에서 눈을 떼지 못합니다.

[고옥분/′1형 당뇨′ 환자 보호자]
″어릴 때부터 거의 뭐 3시간 간격으로 알람을 맞춰놓고…그냥 밤을 새는 거예요. 자는 중에 저혈당이 와서 아이를 잃을 뻔했던 기억이 제일 크고요.″

경남 함안에서 4시간을 달려와 서울대 병원에 도착한 성훈이.

3개월마다 한 번씩 서울에서 류마티스와 신장 검진을 받습니다.

지역 병원에서는 1형 당뇨 환자인 성훈이를 전문적으로 치료해줄 선생님을 만나기 어렵기 때문입니다.

[강희경/서울대병원 소아청소년과 교수]
″운동을 해야 혈압도 좋아지고 콩팥 부담이 덜 생기고 당도 조절이 되지.″

혈당 체크와 주사보다 더 힘든 건 학교 친구들의 따돌림이었습니다.

[김성훈/′1형 당뇨′ 환자]
″친구들이랑 어울리는 게 가장 힘들었어요. 아예 근처에 안 오는 게…가까이 오지 말라고 옮는다고…그냥 혼자 있으면 편했어요.″

1형 당뇨는 췌장의 기능 이상으로 인슐린이 아예 분비되지 않는 병입니다.

평생 몸에 인슐린을 주입해야 하고, 완치도 불가능합니다.

치료비는 물론 인슐린 주사기와 연속혈당 측정기 등을 구입하는데 매달 수백만 원이 들어갑니다.

[정혜교/1형 당뇨 환자]
″나는 다른 애들과 왜 다르지. 매일매일 잠들기 전에 부모님이 나를 낳지 않았으면 우리집이 가난해질 필요도 없었을 거고 태어나지 말걸…″

국내 1형 당뇨 환자는 5만 6천 명 가량.

혈당 관리를 환자 스스로 해야 하지만 도움을 받을 곳은 턱없이 부족합니다.

[신충호/서울대병원 소아청소년과 교수]
″(소아청소년 당뇨병 교실이) 공식적으로 이렇게 있는 건 서울대병원밖에 없어요. 저희도 독지가께서 도움을 주셔서…국가가 변하지 않으면 이거는 절대 변할 수가 없는 시스템이에요.″

1형 당뇨 환자의 요양비 지원이 지난 2월부터 늘어났지만, 대상자는 소아청소년 환자들로 전체 환자의 7%에 불과합니다.

환자들은 완치가 불가능한 1형 당뇨를 중증질환으로 인정해 달라고 촉구하고 있습니다.

MBC뉴스 박소희입니다.

영상취재: 김희건, 강종수, 한재훈, 임지수 / 영상편집: 박정호

평생 고통받는 1형 당뇨 환자들 "중증 질환 인정이라도‥"